SON DAKİKA
Kozan’da Fırtına ve Şiddetli Yağmur Yağışı Etkili Oldu
ARAÇ DERE YATAĞINA DÜŞTÜ 3 KİŞİ YARALANDI
FEKELİ GÜREŞÇİ ELANUR BERBER TÜRKİYE 2.Sİ OLDU
İyi Parti Adana Milletvekili Aday Adayı Nihal Ağca Adana İçin İYİ Bir Fırsat
Kalede Bulunan Cesedin Kimliği Belirlendi
TOPAL: “ADANA’NIN VE KOZANLININ SORUNLARINA HİZMET ETMEK İÇİN ÇIKTIK”
Kalede Erkek Cesedi Bulundu
Trafik Kazasında 1 Kişi Ağır Yaralandı
Radyo Sis Yönetim Kurulu Başkanı Ali Baysal Ramazan ayının başlangıcı dolayısıyla bir mesaj yayımladı
Kozan Alperen Ocakları Başkanı Tunahan COŞKUN, BBP’den Milletvekili Aday Adayı Oluyor
KOZAN ŞEHİT ARDA CAN MTAL YİNE ZİRVEDE
Park Halindeki Otomobil Alev Alarak Yandı
KOZAN’DA UYUŞTURUCU OPERASYONU, 13 GÖZALTI
KOZAN TÜGVA İLÇE TEMSİLCİLİĞİNDEN DOĞRUYU YÖNETMEK KONULU KONFERANS
12 Katlı Apartmanın 7. Katında Çıkan Yangında Ev Kısmen Kullanılamaz Hale Geldi
KOZAN’LI GENÇ VE BAŞARILI SİYASETÇİ OĞUZ ŞAHİN MİLLETVEKİLİ A.ADAYI OLDU.
Depremzedeyiz Diyen 10 Kişi Yapılan İşlemlerin Ardından Şehir Dışına Gönderildi
TİCARET ODASI BAŞKANLIĞINDAN E-ARŞİV KULLANAN ÜYELERİMİZE HİZMET
Balcı Zeki Büyük Birlik Partisinden Adana Milletvekilliği için Aday Adaylığı Açıkladı
Afet Farkındalık Eğitimi Verildi
Şahbazoğlu, Emekçi Kadınları Unutmadı
Şahbazoğlu: “Çifçinin belini maliyet kırıyor”
Kozan Belediyesinden Sıcak Asfalt Seferberliği
Otomobil Yayaya Çarptı 1 Yaralı
AMATÖR TELSİZCİLERDEN ARSLANKÖYLÜ’YE ZİYARET
Otomobil Takla Attı
Kozan’da Şofbenden Kaynaklı Ev Yangını
FEKE’DE GÖÇÜK ALTINDA KALAN MADEN İŞÇİSİ HAYATINI KAYBETTİ
ÇUKURKÖPRÜ’DE MEYDANA GELEN KAZADA 4 KİŞİ YARALANDI
Meral Akşener ve Ahmet Nur Çebi, Zeydan Karalar’ı ziyaret etti
Çöken binaların molozları eşyaları ile birlikte korunuyor
Kozan’da Trafik Kazasında Ağır Yaralanan 1 Kişi Hayatını Kaybetti
Kozan’da Meydana Gelen Trafik Kazasında 6 Kişi Yaralandı
ENKAZDAN KALANLAR Hayriye GÖZTAŞ Roman yazarı ve Edebiyat Öğretmeni
Halk Eğitimi Merkezi personelleri afet zedeler için kışlık eşofman takımı dikmeye başladı
Depremde hayatını kaybeden polis memuru Halil Duran Kozan’da eşi ise Kırşehir’de Toprağa verildi
DEPREM BÖLGELERİNE İHTİYAÇ İÇİN ACİL YARDIM ÇAĞRISI YAPILDI
Tüm Poliklinik Randevuları İptal Edildi
Baki Şimşek eşi ve 3 çocuğu ile depremde hayatını kaybettiler
Kozan belediyesi deprem bölgesine destek amacıyla iş makinesi sevkiyatı yaptı
Gürdal Topal Depremzedelere Destek Olabilmek Adına 2 Adet Konteynırı Deprem Bölgesine Sevk Etti
Deprem Sırasında Kalp Krizi Geçirerek Hayatını Kaybeden Birsen Coşkun Son Yolculuğuna Uğurlandı
Kozan Kaymakamlığı Deprem Bölgesine Yardım Kampanyası Başlattı
Akkaya Mevkii Kar Yağışı Nedeniyle Kapandı
Sopalı Kavgada Gözaltına Alınan Suriyeli Uyruklu 6 Şüpheli, Mahkemece Sınır Dışı Edildi
Yangından Kaçamayan Yaşlı Adam Yanarak Can Verdi
Kozan’ın Gelişmesi ve Kalkınması İçin Muhtarlar Toplantısı Yapıldı
Kavgada tekme tokat ve sopalar havada uçuştu
Kozan Ziraat Odası Seçimleri Yapıldı
Karda Mahsur Kalan Sürücüler Kurtarıldı
Hırsızlık Yaparken Suçüstü Yakalanan Şahıs Tutuklandı
Bir Kişi Tabancayla Vurularak Yaralandı
Kozan Keskin Kuyumculuk 2. Şubesi Açıldı
TÜMÜNÜ GÖSTER →

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü
A+
A-

Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 MayısMukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.

Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.

15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” diyerek farkındalık çağrısı yaptı.

 

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

 

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz(MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar.

Mukopolisakkaridozhastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekildeelirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önemtaşır.

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER?

MPS hastalığıylamücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.

Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşımaaraçlarıylamücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.

Türkiye’de7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığınoluşmasışart.

SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS

Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşıkyüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir.

Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğuyaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığıolduğu tahmin edilmektedir.

AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ

Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağıevlilikleri, kalıtımsal olarak geçenbirçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşıkyüzde 20’sinin akraba evliliğiolduğu tahmin edilmektedir.”

BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI

Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

Hastaların kendilerini ve yaşadıklarını anlattığı iki videonun bulunduğu dosyaya aşağıdaki linkten ulaşılabilir