DOLAR
27,1331
EURO
28,9114
ALTIN
1.677,97
BIST
8.000,46
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Adana
Açık
36°C
Adana
36°C
Açık
Cumartesi Açık
35°C
Pazar Parçalı Bulutlu
34°C
Pazartesi Az Bulutlu
33°C
Salı Az Bulutlu
32°C
SON DAKİKA
13:30 Kozan’da Orman Yangını
17:15 7. Geleneksel İsmet Atlı Karakucak Güreşleri pazar günü yapılıyor
08:32 Kozan’da Gaziler Gününün 102. Yıl Dönümü Kutlandı
19:44 BAHAR KAPIDA, KOZAN’DA KAPILARI ÇALIYOR
19:39 Sulama Göletine Giren Çocuk Boğularak Hayatını Kaybetti
10:11 Atık Suyun Dereye Akması Sonrası Şevkiye Hastalığı Endişesi Başladı
18:54 Kozan’da Trafik Kazası 2 Kişi Yaralandı
09:15 Kozan’da Korkutan Ev Yangını
19:41 Araç Dereye Uçtu 4 Yaralı
14:58 Göllerde meydana gelen trafik kazasında 1 kişi öldü
18:01 Ağaç Dalı Arabanın Üzerine Düştü
08:54 ŞAMPİYONA YAKIŞAN ÖDÜL
06:42 Kozan Baraj Köprüsünde Faciadan Dönüldü
08:08 ÖZGAN, GENÇ SPORCULARA SERTİFİKALARINI TAKDİM ETTİ
07:56 CHP Kozan İlçe Başkanı Nurcan Eroğlu Oldu
14:31 Diva Boutique,Görkemli Bir Açılışla Kapılarını Açtı
10:31 Radyo Sis Türkiye’nin En Çok Dinlenen Ulusal ve Yerel Radyolar Sıralamasında 83.Oldu
06:30 Kozan-Adana Yolu Trafik Kazası 1 Kişi Hayatını Kaybetti
14:39 Şehidimizi Binlerce Kişi Son Yolculuğuna Uğurladı
10:22 Pençe Kilit Operasyon Bölgesinde Bir Asker Şehit Düştü
18:17 Saimbeyli’de Ev Yangını
17:41 KOZAN’DA BİR VEFA ÖRNEĞİ: “ARİF NİHAT ASYA PARKI”
12:43 Kozan’da Otomobil Motosikletle Çarpıştı 2 Yaralı
14:48 Erkek Kuaförleri 100 TL’den Başlıyor
20:56 AK PARTİ ADANA MİLLETVEKİLİ SUNAY KARAMIK, KOZAN’DA BİR DİZİ ZİYARETLERDE BULUNDU
20:10 Kozan’da silahlı kavga: 1 kişi hayatını kaybetti
19:47 Büyük Zaferin 101.Yılı Kutlandı
12:40 Kozan Ticaret Odası Başkanı Mustafa KANDEMİR Komisyon Başkanı seçildi
09:20 Başkan Topal’dan 30 Ağustos Zafer Bayramı mesajı
08:32 BAŞKAN ÖZGAN’DAN 30 AĞUSTOS ZAFER BAYRAMI MESAJI
17:00 KTO Ağustos Ayı Meclis Toplantısı Yapıldı
16:21 ÜZERİNE TOMRUK DÜŞEN VATANDAŞ HAYATINI KAYBETTİ
11:42 ÖZGAN’DAN MALAZGİRT ZAFERİ MESAJI
11:28 TUFANBEYLİ’DE FECİ KAZA 3 ÖLÜ !!! 2’Sİ AĞIR,4 YARALI
11:25 MADALYA KOZAN’A GELİYOR
11:19 SOKAK VE ALAN TEMİZLİĞİMİZ TÜM HIZIYLA DEVAM EDİYOR
15:25 Şahbazoğlu: “TMO 2023 Mısır Alım Fiyatı Yeniden Gözden Geçirilmeli”
12:58 BAŞKAN ÖZGAN, EKİBİYLE İSTİŞARE TOPLANTISI YAPTI
12:55 ÇATIMIZ OLUŞUYOR, GES’İMİZİ KURACAĞIZ
12:50 AZRA NUR ÇETİN AVRUPA ŞAMPİYONASINI BRONZ MADALYA İLE TAMAMLADI
14:03 TÜRKELİ MAHALLESİ’NDE TOPRAK YOL KALMIYOR
14:00 Milli Sporcumuz ”Azra Nur Çetin” Yarı Finalde
19:03 Ticaret Odası Üyelerine İşbankasından Hoş Geldin Kredisi
10:47 ASMALI SOKAĞIN ÜZÜMLERİNİ HASAT ETTİK
19:23 GÜNDÜZ VAKTİ EV YANDI!
13:30 Başkan KANDEMİR Ekonomi Şurasında Ankarada
10:07 BAŞKAN ÖZGAN: “5 MİLYON’LUK YATIRIMI 83 TON DEMİR KULLANARAK KENDİ ÖZ KAYNAKLARIMIZLA YAPIYORUZ”
14:02 Mansurlu Yolunda Sona Yaklaşıldı
13:57 BAŞKAN ÖZGAN, 2023 ŞEHİR TOPLANTILARINA KATILIM SAĞLADI
09:52 YAKLAŞIK 7 BİN NOKTADAN EVSEL ATIKLAR TOPLUYORUZ
09:49 Aynı Apartman’da 4. Kez Yangın Çıktı
17:50 “BAŞIMIZDAKİ HİZMETLİ, HÜRMETLİ BAŞKANA TEŞEKKÜR EDERİZ”
17:46 SİGARA BIRAKMA POLİKLİNİĞİ KOZAN’DA HİZMET VERMEYE BAŞLADI
09:52 HASAT BAŞLADI, FİYAT BELLİ DEĞİL
16:28 Azra Nur Çetin Avrupa ve Dünya Şampiyonalarında Yarışmayı Hak Etti
16:24 Kozan Açık Hava Tiyatrosu
15:12 YAZ OKULU MÜTHİŞ BİR FİNALLE SON BULDU
14:18 KOZAN BELEDİYESİ TARAFINDAN GELENEKSELLEŞEN AŞURE İKRAM PROGRAMI YAPILDI
08:18 ÇOCUKLARIMIZIN DİZLERİ ARTIK KANAMAYACAK
10:30 Otomobil Alev Alev Yandı
TÜMÜNÜ GÖSTER →

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü
16.05.2021
A+
A-

Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 MayısMukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.

Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.

15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” diyerek farkındalık çağrısı yaptı.

 

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

 

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz(MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar.

Mukopolisakkaridozhastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekildeelirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önemtaşır.

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER?

MPS hastalığıylamücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.

Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşımaaraçlarıylamücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.

Türkiye’de7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığınoluşmasışart.

SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS

Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşıkyüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir.

Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğuyaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığıolduğu tahmin edilmektedir.

AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ

Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağıevlilikleri, kalıtımsal olarak geçenbirçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşıkyüzde 20’sinin akraba evliliğiolduğu tahmin edilmektedir.”

BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI

Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

Hastaların kendilerini ve yaşadıklarını anlattığı iki videonun bulunduğu dosyaya aşağıdaki linkten ulaşılabilir