KozanKozan HaberKozan GuncelKozanda YangınKozan Nöbetçi EczanelerKozan Şehit HaberiKozan Hava DurumuKozan Son Dakika
DOLAR
33,0372
EURO
35,9878
ALTIN
2.559,61
BIST
11.064,85
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Adana
Hafif Yağmurlu
35°C
Adana
35°C
Hafif Yağmurlu
Pazartesi Hafif Yağmurlu
35°C
Salı Az Bulutlu
35°C
Çarşamba Az Bulutlu
35°C
Perşembe Az Bulutlu
36°C
SON DAKİKA
12:42 Tomruk Yüklü Kamyon Alev Aldı
10:56 Markette Çıkan Yangın Korkuttu
20:43 Kozan’da Bıçaklı Kavga 2 Yaralı
14:28 Kozan’da Trafik Kazası :1 Kişi Yaralandı
14:24 1.Geleneksel Saimbeyli Kelebeği Gözlem ve Fotoğrafçılık Haftası Açılışı Yapıldı
14:10 KAN DONDURAN CİNAYET 1 ÖLÜ
13:50 GENÇLİĞİN ABİSİ SÖZÜNÜ TUTTU
20:10 Trafik Kazasında 2’si Çocuk 2 Ağır 7 Kişi Yaralandı
18:15 3 Aylık Yaşam Savaşını Kaybetti
10:22 Kozanlı Genç Serinlemek İstediği Gölde Boğularak Can Verdi
09:56 Kozan’da Güven Uygulamaları
12:17 Kozan’da Yangından Zarar Gören Ailelere Toki Kurası Çekildi
14:17 Saimbeyli’de Cinayet
14:12 Kozan’da Korkutan Orman Yangını
14:08 Kozan’da Hızar ve Ev Yangını
21:17 Murat Mercan’dan Sağduyulu ve Bilinçli Hareket Etme Çağrısı
12:36 Kozan’da Güven Uygulamaları
12:28 Feke’de Korkutan Yangın
21:36 ERKAN CAN İYİ PARTİ’DEN İSTİFA ETTİ
21:30 Uyuşturucu Operasyonu: 4 Kişi Gözaltına Alındı
09:25 Kozan Kent Konseyi Başkanı Oldu Diş Hekimi Mehmet Can Karaoğlan
09:15 Kozan’da Orta Hasarlı Bina Yıkımına Başlandı
09:07 Doğa Harikası Bekirce Sazlığı Çöplüğe Döndü
12:44 KOZAN İLÇE EMNİYET MÜDÜRLÜĞÜ ŞOK UYGULAMALARI DEVAM EDİYOR
21:08 Kozan Kadirli Yolunda Trafik Kazası 3 Kişi Yaralandı
08:41 Yangında 2 Büyükbaş ve 1 Köpek Telef Oldu
19:07 YENİDEN REFAH PARTİSİ OLARAK ÜRETİCİNİN YANINDAYIZ
16:30 18 Yaşındaki Genç Girdiği Suda Boğularak Hayatını Kaybetti
21:43 TÜFEKLE YARALANAN ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİ
10:37 ŞAHBAZOĞLU: “VEKİLLER SAHAYA İNSİN, DURUMU GÖRSÜN”
13:27 Kozan’da İkamet Yangını
12:38 Kozan’da Güven Uygulamaları
08:52 Çöp Topladığı Evde Ölü Bulundu
21:30 Kozan’da Meydana Gelen Trafik Kazasında 3 Kişi Yaralandı
19:58 TABAN FİYAT AÇIKLANDI
19:34 Mercan Ailesinin Acı Günü
22:06 Kozan Mehmet Akif Ersoy Lisesi Müdürü Levent Tetik Darp Edildi
15:38 HARUN ABDULLAH BAYSAL YENİDEN REFAH PARTİSİ GENEL MERKEZ SOSYAL İŞLER BAŞKAN YARDIMCILIĞI GÖREVİNE GETİRİLDİ
09:04 Kozan’da Güven Uygulamaları
14:16 Başkent Kozanlılar Vakfı Anıtkabir’de
16:45 BAŞKAN ATLI’DAN KOZAN’NIN KURTULUŞ GÜNÜ MESAJI
17:18 GÜLTEKİN: “AZRA NUR KOZAN’IN GURUR KAYNAĞI”
20:45 SAMANLIK YANGININDA 15 İNEK TELEF OLDU
20:33 Özel Öğretim Öğrencileri İçin Unutulmaz Mezuniyet Töreni
07:25 KALEDE MAHSUR KALAN 1 KİŞİ KURTARILDI
16:40 Kozan Ticaret Odası, Şampiyon Boksör Azra Nur Çetin’i Ödüllendirdi
13:03 MİCAN OTO TAMİR VE OTO GAZ LPG YETKİLİ SERVİSİ AÇILDI
07:52 Saimbeyli Jandarma Ekiplerinden Uyuşturucu Operasyonu
21:42 Trafik Kazasında 2’si Çocuk 5 Kişi Yaralandı
20:18 Kozan OSB Müdürü Aydın Azra Nur Çetin ve Fatih Öztürk’ü Ödüllendirdi
17:35 Kozan Dağılcak’ta Meydana Gelen Trafik Kazasında 1 Kişi Yaralandı
09:07 Kozan’a Güven Uygulamaları
18:55 Kozan’da Park Halindeki Otomobile Çarpan Araçtaki İki Kişi Yaralandı
16:15 Kozan Bağımsız Belediye Başkan Adayı Olan Özlem Köse Hayvan Sorunuyla İlgili Açıklama Yaptı
11:51 ESKİ ADLİYE BİNASI BELEDİYEYE DEVREDİLDİ
11:58 Kayıp Olan Adem Süzgün Jandarma Ekiplerince Sağ Olarak Bulundu
11:45 Kozan’da Trafik Kazası 4 Yaralı
22:00 VALİ KÖŞGER KOZAN’DA ZİYARETLERDE BULUNDU
16:29 Dolu Hayatı Olumsuz Etkiledi
16:35 OSB Müdürü Fatih Aydın ve KTO Başkanı Mustafa Kandemir Şehit Arda Can Endüstri meslek Lisesi Mobilya ve Ahşap Bölümü Öğrencileriyle bir Araya Geldi
TÜMÜNÜ GÖSTER →

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü
16.05.2021
A+
A-

Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 MayısMukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.

Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.

15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” diyerek farkındalık çağrısı yaptı.

 

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

 

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz(MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar.

Mukopolisakkaridozhastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekildeelirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önemtaşır.

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER?

MPS hastalığıylamücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.

Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşımaaraçlarıylamücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.

Türkiye’de7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığınoluşmasışart.

SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS

Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşıkyüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir.

Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğuyaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığıolduğu tahmin edilmektedir.

AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ

Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağıevlilikleri, kalıtımsal olarak geçenbirçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşıkyüzde 20’sinin akraba evliliğiolduğu tahmin edilmektedir.”

BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI

Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

Hastaların kendilerini ve yaşadıklarını anlattığı iki videonun bulunduğu dosyaya aşağıdaki linkten ulaşılabilir

Kozanhaber