KozanKozan HaberKozan GuncelKozanda YangınKozan Nöbetçi EczanelerKozan Şehit HaberiKozan Hava DurumuKozan Son Dakika
DOLAR
32,5881
EURO
34,8027
ALTIN
2.508,00
BIST
9.693,46
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Adana
Az Bulutlu
24°C
Adana
24°C
Az Bulutlu
Cumartesi Az Bulutlu
24°C
Pazar Az Bulutlu
25°C
Pazartesi Açık
31°C
Salı Parçalı Bulutlu
33°C
SON DAKİKA
09:04 Kozan’da Ev Yangını
21:12 Otomobil Pikaba Çarptı 1 Kişi Ağır Yaralı
17:19 Kozan’da 18 Okulun Müdürü Değişti
13:23 Kozan’da Sopalı Kız Alıp Verme Kavgası
08:05 Kozan’da Güven Uygulamaları
15:32 KOZAN BELEDİYESİ İYİ PARTİ VE BBP MECLİS ÜYELERİ CHP ÇATISINDA BİR ARAYA GELDİ
12:09 Kozan’da Trafik Kazasında 4 Kişi Yaralandı
17:02 Kozan Belediyesi’nin İlk Meclis Toplantısı Yapıldı
12:00 Bayram Geleneği Devam Ediyor
20:02 Baraja Düşen Vatandaş Kayboldu
16:49 Kozan’da Şehirler Arası Minibüs Devrildi 1’i Ağır 5 Yaralı
11:45 Kozan’da Türk Polis Haftası Etkinliği
10:49 Kozan’da Bayram Günü Trafik Kazası 6 Yaralı
16:45 Kozan’da Güven Uygulamaları Son Hızıyla Devam Ediyor
15:05 Mustafa Atlı İlçe Seçim Kurulundan Mazbatasını Aldı
11:58 Kozan Ticaret Odasından İftar Programı
11:50 Kozanlı Genç Hayatını Kaybetti
12:31 İki Kardeşe Silahlı Saldırı
10:25 Yerel Seçim Sonuçlarına İtiraz Dilekçesini Adliyeye Teslim Eden Gürdal Topal Basını Açıklamada Bulundu
08:24 Kozan’da Trafik Kazasında 4 Kişi Yaralandı
13:42 KOZAN İLÇE EMNİYET MÜDÜRLÜĞÜNCE Kesinleşmiş Hapis Cezası Olan 3 Şahıs Yakalanarak Cezaevine Gönderildi
11:07 Kozan Büyük Birlik Partisi Meclis Üyesi Adayından Uyuşturucu Ticareti Şoku
14:16 TÜLAY TOPAL: MUSTAFA ATLI’NIN İDDİALARI ASILSIZDIR, İFTİRADIR!
14:13 Kozan’da Bıçaklı Kavgada 1 Kişi Yaralandı
10:42 Kozan’da Güven Uygulamaları Devam Ediyor
18:33 Kozan’da Kocasını Öldüren Kadın Tutuklandı
18:23 Şevkiye Mahallesinde Bozkurt Rüzgarı Esiyor
11:47 Evinde Ölü Bulunan Uğur İşler Son Yolculuğuna Uğurlandı
20:50 Atlı’dan Hukuki Açıklama
13:52 Kozan’da Cinayet
12:23 BBP Genel Başkanı Destici Kozan’da İftar Programına Katıldı
06:22 Kozan’a Yeni Adliye Binası Açıldı
08:54 Kozan Emniyeti Denetimlere Ara Vermeden Devam Ediyor
19:58 HATİCENUR, ULUSLARARASI ARENADA İKİNCİ OLDU
19:36 Yeniden Refah Partisi Kozan Belediye Başkan Adayı Harun Abdullah Baysal İftar Programı Düzenledi
12:15 ÇELİK: Görev Yapacağı 5 Yıl Boyunca Mustafa Başkanın Yanında Olacağız
10:42 Kozan’da Ev Yangını
12:38 TARIM VE ORMAN BAKANLIĞI’NDAN KOZAN’A DEV GİBİ TESİS
20:36 ATLI GENÇLİK FESTİVALİNDE GENÇLERLE BULUŞTU
07:21 TRAFİK KAZASI 2 KİŞİ AĞIR YARALI
11:08 Kozan 50.Yıl Şehit İbrahim Yüce Anadolu Lisesi 12 MART İSTİKLAL MARŞI’NIN KABULÜ VE MEHMET AKİF ERSOY’U ANMA PROGRAMI DÜZENLENDİ
10:16 CUMHUR İTTİFAKI SEÇİM BÜROSU AÇILIŞI YOĞUN BİR COŞKUYLA GERÇEKLEŞTİ
08:46 BAŞKAN ADAYI BAYSAL’IN RAMAZAN AYI MESAJI
08:13 KOZAN İLÇE EMNİYET MÜDÜRLÜĞÜ ÇALIŞMALARINA DEVAM EDİYOR
22:03 Kozan’da Konuşan Ömer Çelik’ten CHP’ye DEM Parti benzetmesi: Genel başkan sayısı sürekli artıyor
09:44 HARUN ABDULLLAH BAYSAL 1 NİSAN’DA ”HALK EKMEK 4 TL OLACAK” DEDİ
18:09 BBP KOZAN BELEDİYE BAŞKAN ADAYI GÜRDAL TOPAL’IN SEÇİM BÜROSU AÇILIŞI MUHTEŞEM BİR COŞKUYLA GERÇEKLEŞTİ
11:32 Alev Ataş, Hacımirzalı Mahallesi’nde Kadınlarla Buluştu
20:00 Yardım ve Yataklık Yapan , Hakkında Kesinleşmiş Hapis Cezası Bulunan Zanlı Yakalandı
15:14 Adana-Feke’de Cinsel İstismar İddiasıyla Bir Kişi Tutuklandı
21:05 Harun Abdullah Baysal Fekeli Hemşehrileriyle Buluştu
20:58 LÜTFİYE ALİ ŞADİ ÇELİK ORTAOKULU ŞAMPİYON !
20:53 KADİRLİ-KOZAN YOLUNDA KAMYONET ŞARAMPOLE DEVRİLDİ 1 KİŞİ YARALANDI
11:05 Kozan’da Güven Uygulamaları Kapsamında Şok Uygulamalar
10:59 MHP Üyesi İbrahim Mican: Biz Zaten MHP’nin Neferleriyiz Hiçbir Yere Gitmedik, Gitmeyiz
14:41 Otomobil ile Motosiklet Çarpıştı 2 Yaralı
14:58 Harun Abdullah Baysal Başarılı Üniversite Öğrencilerine Burs Vereceğiz
21:15 ABDULLAH BAYSAL’IN EV TOPLANTISI MİTİNGE DÖNÜŞTÜ
16:33 Trafik Kazasında 2’si Çocuk 6 Kişi Yaralandı
11:39 AK Parti Kozan İlçe Başkanı Polat KAYA: Cumhur İttifakı’nın Kozan’da Tek Bir Belediye Başkan Adayı Var Oda Mustafa ATLI
TÜMÜNÜ GÖSTER →

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü
16.05.2021
1.084
A+
A-

Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 MayısMukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.

Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.

15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” diyerek farkındalık çağrısı yaptı.

 

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

 

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz(MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar.

Mukopolisakkaridozhastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekildeelirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önemtaşır.

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER?

MPS hastalığıylamücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.

Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşımaaraçlarıylamücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.

Türkiye’de7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığınoluşmasışart.

SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS

Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşıkyüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir.

Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğuyaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığıolduğu tahmin edilmektedir.

AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ

Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağıevlilikleri, kalıtımsal olarak geçenbirçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşıkyüzde 20’sinin akraba evliliğiolduğu tahmin edilmektedir.”

BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI

Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

Hastaların kendilerini ve yaşadıklarını anlattığı iki videonun bulunduğu dosyaya aşağıdaki linkten ulaşılabilir

Kozanhaber

Kozan Haber Kozan ilan Kozan