ADANA WEB TASARIM
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Adana
Açık
29°C
Adana
29°C
Açık
Çarşamba Açık
31°C
Perşembe Açık
33°C
Cuma Açık
34°C
Cumartesi Açık
33°C
SON DAKİKA
KOZAN BERBERLER VE KUAFÖRLER ODASI BAŞKANLIĞINDAN DUYURULUR
Cansu Eczanesi Kozan’da Törenle Açıldı
Kozan ve Feke’de Orman Yangını
NOKTA VE KALEM Hayriye GÖZTAŞ Roman yazarı ve Edebiyat Öğretmeni
ÇANAKLI MAHALLESİNDE SULAMA KANALINA OTOMOBİL DÜŞTÜ
Kozan’da Huzur ve Güven Uygulamasında 39 Bin 576 Lira Ceza Yazıldı
TSK Güçlendirme Vakfına Nakit Bağışında Bulunan Kozanlı Bağışçılara Madalya ve Berat Belgeleri takdim edildi.
Kozan’da Traktör Kazası’nda 1 Kişi Öldü 1 Kişi Yaralandı
Kozan’da Gaziler Günü Kutlandı
Yanan Evde Bir Kişi Yaralandı
Kozan’da İki Ayrı Kazada 7 Yaralı
ÇOCUK İŞTE! Hayriye GÖZTAŞ Roman yazarı ve Edebiyat Öğretmeni
Böylesi görülmedi! Hırsızlar mahalleyi soydu…
Radyo sis’ten Kozan Kaymakamına Hoşgeldin Ziyareti
Kozan Büyük Birlik Partisi Başkanı Topaldan Yeni Kaymakama Hoşgeldin Ziyareti
Kozan’da ”Huzur Ve Güven Uygulaması” Yapıldı
Feci Kazada Otomobili Alev Alan Sürücü Yanarak Can Verdi
Hakan Ağca’dan Radyo Sis’e ziyaret
13 YAŞINDAKİ KÜÇÜK KIZ KÜP ŞELALERİNDE BOĞULARAK HAYATINI KAYBETTİ
Büyükşehir Belediyesi Kamyonu Kaza Yaptı Sürücü Yaralandı
Kayıp Olan Genç Ölü Bulundu
TAŞ USTASI VE KALEM Hayriye GÖZTAŞ Roman yazarı ve Edebiyat Öğretmeni
Kozan Kaymakamı Bahittin Alp Arslanköylü görevine başladı
Domuza Ateş Etmek İsteyen Adam Kendini Vurdu
Kozanda Taşlı Silahlı Sopalı Kavgada 1 Kişi Yaralandı
KUTLU YOLCUYA Hayriye GÖZTAŞ Roman yazarı ve Edebiyat Öğretmeni
Feke’de Meydana Gelen Trafik Kazasında 1 Ölü 3 Yaralı
YENİDEN REFAH’TAN YÜREĞİR’DE MİTİNG GİBİ MAHALLE TOPLANTISI
Kozan’da İki Ayrı Kazada Bir Yaralı
EKMEK 4 LİRA OLDU
İlçemiz Kozanda meydana gelen trafik kazasında  1 kişi öldü 5 kişi yaralandı
Mahallelinin Su ve Yol Çilesi
Özaydın Ailesinin Acı Günü
Özer ve Baysal Ailelerinin Acı günü
Harnup Cinayetine 3 Tutuklama
Harnup Hırsızlığı 1 Ölü 2 Yaralı
Trafik Kazası 1 Kişi Yaralandı
Motosiklet ile kamyonet çarpıştı: 1’i ağır 2 yaralı
KOZAN 15 TEMMUZ DEMOKRASİ VE MİLLİ BİRLİK GÜNÜNDE BİR OLDU
Kozanlı Araştırmacı Yazar Oğuz Şahin’in “Yeşil Yeni Düzen” kitabı yayımlandı.
Fekede 6 ayrı noktada yangın
KOZAN KAYMAKAMI ŞAFAK GÜRÇAM’ IN “15 TEMMUZ ŞEHİTLERİ ANMA, DEMOKRASİ VE MİLLİ BİRLİK GÜNÜ” MESAJI
Gelenek Devam Ediyor
KOZAN KAYMAKAMI ŞAFAK GÜRÇAM’ IN KURBAN BAYRAMI KUTLAMA MESAJI
KOZAN VE ADANA BÖLGESİNDE BAYRAM NAMAZI SAAT KAÇTA
KOZAN KAYMAKAMI ŞAFAK GÜRÇAM LİSEYE GEÇİŞ SINAVINDA (LGS) DERECEYE GİREN ÖĞRENCİLERİMİZİ ÖDÜLLENDİRDİ
Yasadışı Kuponculara 4 Tutuklama
Kupa Saimbeyli Muhtarlarının
Yasa Dışı Bahis Opreasyonu
KELEBEK TOZU Hayriye GÖZTAŞ Roman yazarı ve Edebiyat Öğretmeni
Kadınların sorunlarına çözüm üretilecek ve bu konuda yeni stratejiler belirlenecek
Kozan Kent Konseyi Toplantısı -KONU İL OLMA HAKKI
Zeydan Karalar, “Eli öpülesi gazimize saldırı kabul edilemez.”
TÜMÜNÜ GÖSTER →

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü

Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 MayısMukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.

Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.

15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” diyerek farkındalık çağrısı yaptı.

 

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

 

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz(MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar.

Mukopolisakkaridozhastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekildeelirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önemtaşır.

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER?

MPS hastalığıylamücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.

Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşımaaraçlarıylamücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.

Türkiye’de7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığınoluşmasışart.

SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS

Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşıkyüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir.

Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğuyaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığıolduğu tahmin edilmektedir.

AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ

Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağıevlilikleri, kalıtımsal olarak geçenbirçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşıkyüzde 20’sinin akraba evliliğiolduğu tahmin edilmektedir.”

BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI

Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

Hastaların kendilerini ve yaşadıklarını anlattığı iki videonun bulunduğu dosyaya aşağıdaki linkten ulaşılabilir

kozanweb
Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.