kozankozan haberkozan son dakikakozanhaberkozanda yangınkozan trafik kazasıkozan ilçesikozan hava durumukozan firmamkozan rehber
kozanweb
kozanweb
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Adana
Az Bulutlu
30°C
Adana
30°C
Az Bulutlu
Cumartesi Az Bulutlu
29°C
Pazar Az Bulutlu
28°C
Pazartesi Rüzgarlı
29°C
Salı Az Bulutlu
28°C
SON DAKİKA
Muhtarlar bizim yol ve kader arkadaşlarımız
19 Ekim Muhtarlar günü ilçemiz Kozan’da törenle kutlandı
Adana’da yaşayan herkes ulaşım çalışmalarının paydaşı
Vali Süleyman Elban’ın Muhtarlar Günü Mesajı
Haluk Levent’e Onur Ödülü
KOZAN KAYMAKAMI ŞAFAK GÜRÇAM’ IN 19 EKİM MUHTARLAR GÜNÜ KUTLAMA MESAJI
Vali Elban Saimbeyli’nin Kurtuluşunun 101.Yıl Dönümü Vesilesiyle Düzenlenen Programa Katıldı ve Saimbeyli’de Bir Dizi Ziyaret Gerçekleştirdi
Adana Büyükşehir Belediyespor ilk maçını kazandı
Başkan Özgan Köy ziyaretlerine devam ediyor
Doğa Tutkunlarının mekanı Düşler Alemi Sosyal Tesisleri
BİZE HASRET GECESİ SULTANIM ! Hayriye GÖZTAŞ Roman yazarı ve Edebiyat Öğretmeni
Otomobil İle elektrikli bisiklet çarpıştı: 1 Yaralı
Hayvan Otlatan Vatandaş 10 Metrelik Bayırdan Düştü
Kozan’da trafik kazasında 1’i ağır 3 kişi yaralandı
Öğrenci Servislerinden Alkışlanacak Hareket
Kozan’da Trafik Kazası 3 Yaralı
Ali Babacan’dan Kozan Belediyesi’ne ziyaret
Büyükşehir, evde bakım ve sağlık hizmetine ara vermeden devam ediyor
Kadına şiddete karşı kurumlar iş birliği yapıyor
Hayata 4 gün tutunabildi
Adana’da olmak ya da olmamak
Kozan Spor eski AsBaşkanı Sami Açıkgöz, ölümünün 24. yılında mezarı başında anıldı
H I R S Özgür Çoban :TUGVA Kozan İlçe Temsilcisi
Şoförün dikkati olası facianın önüne geçti
Dünya ve Olimpiyat Şampiyonu Adanalı Güreşçi İsmet Atlı adına düzenlenen Geleneksel Karakucak Güreşleri’nin 5’incisi Kozan’da yapıldı
Kozan Belediyesi Lezzet Festivali’nde yöresel ürünler standı ile sahne aldı 
Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan, Mansurlu yolunun 2 yıl içerisinde tamamlanacağı müjdesini vermiştir
Kozan Belediyesinden Organize Sanayi Bölgesine ağaç dikimi
Kozan’da trafik kazası 2 yaralı
Cumhurbaşkanımızın Teşrifleriyle Önce Temel Atma ve Toplu Açılış Töreni, Ardından “5.Uluslararası Adana Lezzet Festivali”nin Açılışı Gerçekleştirildi
BİR KIRIK RÜYA! Hayriye GÖZTAŞ Roman yazarı ve Edebiyat Öğretmeni
Kozan’dan Adana’ya taşan Cumhurbaşkanı Erdoğan sevgisi
Kozan’da meydana gelen trafik kazasında 5 kişi yaralandı
Kozan merkezli 3,3 büyüklüğünde deprem meydana geldi
Adana alışkanlık yapar
Maden işçileri son yolculuğuna uğurlandılar
ABD Başkanı Biden’a ders niteliğinde sergi
Eşi ile tartışan bir kişi Kozan Kalesinde intihar etmek istedi
Yine maden kazası 2 işçi öldü 1 işçi ağır yaralı
Büyükşehir geleceğin basketbolcularını seçiyor-9-10 Ekim tarihlerinde seçmeler yapılacak
Kozan Belediyesinden Yol Kumlama Çalışması
Karalar, Ceyhan’da incelemelerde bulundu
Esnafımızın yanında olacağız
Haluk Levent Adanalılara unutulmaz bir gece yaşattı
ABD BAŞKANI BİDEN’A “ERMENİ SOYKIRIMI YALANI” DERSİ KOZAN’DA VERİLECEK
Adana standında Genel Başkan Kemal Kılıçdaroğlu’na şalgam ikram edildi
Hedef güçlü kadın, eşit toplum
Kozan’da meydana gelen trafik kazasında 2,si polis 5 kişi yaralandı
TÜMÜNÜ GÖSTER →

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü

15 Mayıs Dünya MPS Farkındalık Günü
kozanweb

Adana BüyükşehirBelediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 MayısMukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medyası aracılığıyla mesaj verdi.

Başkan Zeydan Karalar, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var.

15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” diyerek farkındalık çağrısı yaptı.

 

Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı.

 

Açıklamada özetle şu bilgilere ver verildi: “Mukopolisakkaridoz(MPS), doğuştan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dediğimiz bir maddenin eksikliği ya da hiç olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vücuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Nu hastalıkla hedef organlar beyin, gözler, kulaklar ve özellikle kulak yolları, kalbimiz ve kara ciğerimiz, özellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda başlıca hedef olan organlardır. Buralarda vücuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye başlar.

Mukopolisakkaridozhastalığında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalığın erkenden teşhis edilip tedaviye başlanması, hastalığpı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder şekildeelirlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden buluşabilmesi hayati önemtaşır.

MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE İSTER, NE BEKLER?

MPS hastalığıylamücadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak baş etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca erişim, psikolojik ve çevresel olumsuzluklar başlıklarında toplamak mümkün.

Yürüme engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmiş otomobiller, asansörü olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu taşımaaraçlarıylamücadele eden diğer engelli bireylerden farklı değil.

Türkiye’de7 milyon civarında, dünyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de olduğu hastaların büyük bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu büyük kitle düşünülerek tasarımlar geliştirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba göre planlanmalı. Acilen bir farkındalığınoluşmasışart.

SAYILARLA NADİR HASTALIKLAR VE MPS

Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birçoğu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklaşıkyüzde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici özelliklere sahiptir.

Ülkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulunduğuyaklaşık 7 milyon kişinin herhangi bir nadir hastalığıolduğu tahmin edilmektedir.

AKRABA EVLİLİĞİ RİSK FAKTÖRÜ

Ülkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak görüldüğü ülkelerdendir. Bu durumun en önemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bağıevlilikleri, kalıtımsal olarak geçenbirçok nadir hastalığın ortaya çıkma ihtimalini arttırmaktadır. Türkiye’deki evliliklerin yaklaşıkyüzde 20’sinin akraba evliliğiolduğu tahmin edilmektedir.”

BAZI HASTALAR VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI

Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları video çekimleriyle yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MSN ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.

Hastaların kendilerini ve yaşadıklarını anlattığı iki videonun bulunduğu dosyaya aşağıdaki linkten ulaşılabilir

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.